前两天,又一款“天价药”上了热搜。


它叫诺西那生钠注射液,很多人没听过,毕竟多数人一辈子都没有机会接触它。


这是一种用于治疗SMA(脊髓性肌萎缩症)的药物,一支只有5毫升,国内售价近70万,而且,目前医保无法报销。



01

天价药引争议,并不是第一次上热搜


事情起因源于近期网上的一则“求药”信息:


湖南省怀化市的武先生在网上求助,他1岁多的儿子小毅患有SMA,需要注射诺西那生钠,一针价格约70万元人民币。

微博截图 

图片来源:凤凰网财经官方微博


但有自媒体称,该药在澳大利亚仅售41澳元(折合人民币约206元),巨大的价格差引发网友质疑。


对于这件事情,医保局也及时给出了回应:


这种药在澳大利亚每支的售价也要11万澳元(折合人民币约55万元),不过这个药已经澳大利亚药品福利计划(类似于我们的医保),患者只需要自付少量费用。


而在美国,一支也要12.5万美元(折合人民币约87万元)。


也就是说,这药不管在国内还是国外,都非常贵。


实际上,这药不是第一次上热搜。早在2019年5月,诺西那生钠注射液刚在国内获批上市的时候,还因为价格昂贵引起了一阵热议,当时被称为“史上单价最贵药物”。


也正是因为获批时间较晚,不符合2019年国家医保谈判的条件(参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品)。


因此,诺西那生钠注射液目前还不在医保报销范围内,使用它必须要全部自费。


到底什么病需要这么贵的药?用多少药能治好?关于SMA,我查阅了相关资料,大家有必要了解一下。



02

2岁以下孩子的“头号遗传病杀手”

每50人中有一个隐形携带者


SMA是一种相对常见的罕见病,临床上的表现和“渐冻症”相似,随着肌肉的萎缩,患者会逐渐丧失各种运动功能,包括呼吸和吞咽功能。


目前,我国约有SMA患者3万~5万人,每年新增1500~2500例左右。


普通人每50人中就有一个是致病基因携带者。


遗传

图片来源:自己制作


它的可怕之处就在于,这个病没有治好的可能,一旦患上将伴随终身,治疗过程缓慢而痛苦。


而且由于遗传获病,且进展较快,90%的新生儿患者,活不过两岁。


而诺西那生钠注射液,是目前国内唯一一种能治疗SMA的药物。


它并不是一针就能救命的神药,第一年的疗程,需要注射5-6剂,此后每年还必须注射3剂。要维持10年的寿命,需要付出上千万。


不得不承认,有药价高,是比无药可医更残酷的事。



03

罕见病治疗困境:费用高昂,难进医保


有人质疑,诺西那生钠注射液的定价是不是太离谱了?


从药物研发成本来看,这几乎是无解的题。


罕见病药物公司也面临着投入高、研发难、上市难的风险,无论在新药研发还是临床治疗方面都面临着种种挑战,基本就是费力不讨好的事情。


既然没有办法压低治疗费用,有没有办法将它转移出去?


很多人想到了医保,认为把罕见病的治疗药物都纳入医保报销范围就万事大吉了。


想法很好,但有些天真。


医保的统筹账户基金是有限的。用有限的资金照顾到大多数人的需求,是医保作为社会保障的本意。


如果救助一个罕见病患者,就意味着要牺牲几十上百个其他病人的住院资格,你还会支持吗?


简直是又一个“电车难题”。


医保谈判背后充斥着各种博弈,从获批上市到进医保目录,还有很长的路要走。


就算药物能成功纳入医保报销范围,也不一定意味着能顺利买到药。


两年前,一部《我不是药神》带火了癌症靶向药“格列卫”,很快,格列卫被多地列入了医保报销范围。


然而,此后全国上下却出现了一药难求的情况。


格列卫是特效药的缩影,对于一些罕见病患者来说,无药可医、有药价高、难进医保、甚至进了医保可能也买不到药都是“常态”。


让我们放松一下紧锁的眉头,把目光转向商业保险



04

70万天价药,商业保险赔吗?


我们常说,商业保险是社保的强有力补充,这话不是说说而已。


就以今天聊到的罕见病SMA来说,我翻阅了很多产品,找出了几款能保它的保险。


值得一提的是,SMA是一种遗传性疾病,对于绝大多数健康险来说,遗传性疾病都是免责的,也就是普遍不赔。


除非保险公司放宽保障范围,特别强调这个疾病不受免责的限制,只要确诊了也能按照条款赔偿。


比如:


医疗险

(1)尊享e生2020

——属于重疾医疗额外拓展的121种罕见病,最高600万保额,0免赔,而且理赔过也可以续保。

尊享e生2020

图片来源:尊享e生2020《第一批罕见病目录》



(2)超越保2020

——属于特定疾病报销范围,最高可报销400万元。


超越保2020

图片来源:超越保2020产品条款


重疾险:

(1)达尔文3号

——属于重大疾病范围,60周岁前确诊可获得180%基本保额,也就是买50万保额,可以赔90万。

达尔文3号

图片来源:达尔文3号产品条款


(2)妈咪保贝少儿重疾险

——属于少儿罕见疾病范围,可以获得300%基本保额的赔付。买50万保额,可以赔150万。

妈咪保贝

图片来源:妈咪保贝产品条款



写在最后


虽说患上罕见病的几率很小,但是任何一个患者都有过继续生存下去的希望。


医学的发展、药物的发明,在一定程度上展示着人类命运共同体的内驱力,而保险的发明,某种意义上也表现了人类作为一个群体的互助精神。


我们是共同体,我们不想放弃任何一个人。


也希望所有人在生生不息的路上,给自己准备一根救命稻草。


就算在最坏的情况下,也能有药可医,更有钱可治。


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